Allers – reportage 2015

Utanför sovrumsdörren där Jiang Millington satt och skrev på sin dator hade maken Brett ställt en kopp varmt te. När hon en stund senare öppnade dörren fanns han inte kvar hemma och Jiang tyckte det var konstigt att han bara hade sprungit iväg. Hon försökte nå honom på telefonen men fick inget svar. Hennes magkänsla sa att det var någonting som inte stämde, han brukade alltid höra av sig. Några timmar senare satte hon sig vid datorn igen och då såg hon det som fick henne att gripas av panik. På datorns skrivbord fanns en mapp med orden ”Ifall jag försvinner”. I den låg ett avskedsbrev och en karta över var Brett tänkte ta sitt liv.

–  Jag ringde polisen direkt och det skickades en patrull, berättar Jiang. Under tiden hade jag ringt en vän som kom och höll mig sällskap och hjälpte mig natta barnen. Polisen försökte muntra upp mig och sade att Brett säkert satt någonstans och funderade över om han inte skulle ta och åka hem. Men jag visste att han var död. Jag bara kände i mig att han var borta.

Jiang är 44 år och det har nu gått tio år sedan polisen kom hem till henne sent på kvällen och berättade att Brett var hittad död. Allting hade gått mycket snabbt. På bara några veckor hade Brett förändrats från att vara sprallig och påhittig till att bara sitta och gråta. Ingenting ville han. När Jiang fick dödsbeskedet kom svåra skuldkänslor som har suttit i ända fram till idag.

–  Varför hade jag inte förstått? Varför hade jag inte hjälpt honom? Det tog många år innan jag kunde sörja Brett utan att skulden skar djupa fåror i hjärtat. Det kommer nog aldrig riktigt att försvinna.

Barnen Nelson och Saga var då fem och ett år gamla. När Nelson fick veta att pappa inte fanns mer reagerade han med att bli arg, skrika och slåss. Han fortsatte att vara arg i flera veckor men visade sig aldrig ledsen på annat sätt än genom sin ilska. Ju längre tiden gick desto mer började Jiang fundera över Nelsons sätt att sörja sin pappa. Det kändes främmande för henne att det bara var med raseri han reagerade. Efter en tid tog hon med sig sonen till BUP för att få hjälp. Där förklarades de kraftiga utbrotten med pappans självmord och att det i journalerna stod att Jiang hade en bakgrund i en dysfunktionell familj. Man menade att om mamman var skör var det klart att pojken mådde dåligt. Jiang var av en helt annan uppfattning, att Nelson led av någonting som inte hade med händelserna i familjen att göra. Hon tyckte att hans beteende talade för någon typ av funktionsnedsättning.

–  De sa att nej så var det inte. Alla insatser handlade om att jag som mamma skulle få stöd. Det var i all välmening men det blev så fel eftersom det faktiskt handlade om någonting annat.

Åren gick och Jiang fortsatte att kämpa i ensamhet och motvind för att sonen skulle få en ordentlig utredning av sina symtom. Fokus på att det var familjen som behövde hjälp fortsatte och det ordnades familjehemsvistelse för dem alla tre och avlastning för den ensamstående mamman. Nelsons problem hade ökat under åren och han behövde övervakas dygnet runt.

–  Hans dåliga mående var väldigt självdestruktivt. Han skadade sig själv, välte möbler över sig och virade saker runt halsen. Han vägrade gå till skolan därför att han aldrig hade med sig rätt papper, hittade inte till rätt klassrum och kunde inte koncentrera sig på lektionerna. Jag såg hur fruktansvärt dåligt han mådde och det gjorde mig rädd.

Som ännu ett försök att förklara för kontakterna inom vården, filmade Jiang sonens ångest med sin mobilkamera. Han var nästintill psykotisk vid utbrotten. Det gick inte att nå honom och efter att han hade blivit lugn igen låg han och skakade på golvet. Filmen fick personalen att vakna och Nelson fick Risperdal, en antipsykotisk medicin, som skulle fungera som en akut åtgärd vid utbrotten. Han var elva år då, gick upp tjugo kilo vikt och blev helt avtrubbad. Men fortfarande gjordes ingen utredning om vad det var Nelson led utav. Till slut vände sig Jiang till en privat mottagning där det konstaterades att han hade mycket svår ADHD.

–  När han fick sin diagnos var det en enorm lättnad. Jag hade känt mig så otroligt utsatt och ifrågasatt som förälder. Det värsta var att se hur han gick sönder framför mina ögon och att man trodde att allting berodde på mig. Tack och lov har jag många vänner som har peppat mig i att jag är en bra förälder.

Först när Jiang fick höra talas om resursskolan Magelungen vågade hon känna ett försiktigt hopp om att Nelson skulle kunna få den skolgång och det sociala sammanhang han behövde för att klara sig i livet. Mitt under julhelgens mellandagar 2011 tog hon ett eget initiativ att åka och hälsa på dem som fanns på Magelungen. För första gången mötte hon människor som ville agera i samma riktning som hon. Här ville hon att han skulle vara.

–  Nelson var så dålig då så han inte kunde ta sig ut genom dörren. Så jag sa att det tyvärr inte skulle hjälpa med skolskjuts för han skulle inte kunna ta sig ut till bilen. Då sa de att det skulle komma hem en person och hjälpa Nelson med det. Det var så otroligt med allt de skulle fixa.

Nelson började få ordning på sina skoldagar på Magelungen och Jiang kände att det började vända nu. Men en sak bekymrade henne mer än någonting annat. Saga som vid den här tiden hade blivit nio år hade en förmåga att stanna kvar i den fantasivärld som barn vanligtvis lämnar i den åldern, och hon hade svårt att skilja på om det var hon eller någon utanför henne som var arg eller glad. När även Saga började protestera mot att gå i skolan var det som att en slägga slog till i huvudet på Jiang. Hon skulle inte orka göra samma resa en gång till och förklarade för Saga att hon inte kunde välja om hon ville gå i skolan eller inte.

Jiang lägger en hand över den lockiga pälsen på hunden Gila som vilar i hennes knä. Bredvid sitter elvaåriga Saga med sin laptop och beställer pastellfärgade figurer som hon spelar in filmer med. Det har gått ett år sedan hon fick diagnosen Aspergers Syndrom. Just nu fungerar det inte alls för henne att gå i skolan, men förhoppningen är att Saga ska få ta del av resursskolan Magelungens hemmasittarprogram.

–  Min dotters diagnos var mycket mer känsloladdad för mig, säger Jiang med blicken ut genom vardagsrummets fönster. Jag insåg att jag hade byggt upp en förhoppning om att i alla fall ett av barnen skulle kunna leva självständigt och kanske kunna stötta sitt syskon den dagen jag själv inte klarar det.

Jiang har ibland ställt sig frågan om det aldrig ska ta slut, om hon alltid ska behöva gå omkring på vasst glas. Men varje dag reser hon sig och ser till att få ordning på frustrationen genom att göra saker. Hon står inte ut med att bara sitta och titta på, vill inte vara något offer och tycker att gnälla får hon göra, men bara om hon är beredd att göra någonting åt det. Hennes stora engagemang går långt utanför den egna familjen. I augusti 2013 hände något alldeles särskilt. Lagom till skolstarten fick 1500 barn besked om att Stockholm Stad inte skulle bevilja dem tilläggsstödet som finansierade deras resurser i skolan. Hundratals föräldrar samlades utanför utbildningsnämnden och demonstrerade. En av dem var Jiang.

–  Den kampen vi måste föra för våra barn handlar om liv och död, för gör vi inte det går våra barn under. Den förtvivlanskraft som det ger kan förflytta berg. På två veckor hade uppropet samlat flera hundra föräldrar och idag har nätverket runt två och ett halvt tusen medlemmar.

Två år i rad har Jiang varit i Almedalen och pratat om hur akut skolsituationen är för barn med osynliga funktionsnedsättningar. I somras arrangerade hon ett riksdagsseminarium, tillsammans med en kollega, som handlade om vilka enorma kostnader det blir för samhället när de här barnen inte får en fungerande skolgång. Hon vägrar att ge upp rättigheterna för Nelson, Saga och alla de andra barnen som kan få självständiga liv bara de får chansen.

–  Vi ser resultaten nu. Statsministern nämner neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och skolan i sin regeringsförklaring. Det är så mycket gott som händer nu och det är fantastiskt inspirerande.

Jiang och Saga tittar på whiteboard-tavlan med Sagas dagliga rutiner. Den röda lysdioden berättar att klockan är tolv och att det snart är dags för lunch. Sedan blir det en eftermiddag med lek för mor och dotter tillsammans. Om några timmar kommer Nelson hem. Hans skolnärvaro är hög och de bra betygen finns runt hörnet. Jiang ler med hela ansiktet när hon tänker på Nelsons drömmar om att bli politiker.

–  Magelungen har räddat livet på min son och jag är så tacksam för det. Jag befinner mig i ett liv som är otroligt mycket på riktigt hela tiden, det ger kraft. Man orkar mycket mer än vad man tror och mitt liv är extremt rikt.

Petra Westlin, artikeln införd i Allers, september/oktober 2015.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *