Det mest jävliga handikapp som finns. Jag undrar om det är högfungerande autism. Utan att bagatellisera andra funktionsnedsättningar, som jag är säker på orsakar såväl systematisk diskriminering i form av fördomar och otillgänglighet som personligt lidande. Jag kan för lite. Så jag skriver från min verklighet. Som mamma till en flicka som är till 99% som alla andra men vars 1% gör henne så osynligt annorlunda att det tydligen är legitimt att välja om man vill ta hänsyn till hennes funktionsnedsättning eller inte. Själv kan hon inte välja. Det ligger i en funktionsnedsättnings natur. Är du blind kan du inte välja att se. Har du Downs syndrom kan du inte välja att plocka bort din extra kromosom för att det inte alltid ska synas. Och ingen ifrågasätter förhoppningsvis om den rullstolsburne är lat eller varför den CP-skadade inte rätar ut sina leder.

Exempel: Min dotter kan inte välja att bete sig socialt accepterat. Är det ett nytt sammanhang stänger hon förmodligen istället av och blir stel och lite okontaktbar. Är det i ett vardagligt sammanhang kanske hon skriker att någon är dum för att de inte vill leka på hennes sätt.

Högfungerande autism kan ta sig i uttryck i extrem känslighet för lukter, ljud, beröring och synintryck som gör det svårt att välja och värja sig. Alla sinnesintryck går liksom genom en förstärkare. Tänk dig själv att leva i en tillvaro där allt är uppskruvat på högsta volym och du tvingas bära för starka glasögon. Man kan få huvudvärk för mindre.

Exempel: Min dotter kan inte välja bort att vara ljudkänslig i ett rum med många personer (som ett klassrum eller en middag med många personer) även om det går bättre att klara av ljuden om hon i övrigt känner sig trygg och glad.

Det innebär att de så kallade exekutiva funktionerna i hjärnan inte utvecklas som hos andra. Det gör det exempelvis extremt svårt att dra slutsatser från erfarenheter, att förstå vad som är passande och opassande beteende i olika situationer och komma ihåg instruktioner. Tillsammans med ett ofta konkret sätt att förstå tal, som gör att metaforer och antydningar blir obegripliga, gör det att personer med högfungerande autism missförstår och blir missförstådda. Detta är mycket smärtsamt eftersom de är så medvetna om sitt diffusa annorlundaskap.

Exempel: För dottern upplevs tillvaron som lömskt oförutsägbar. Sakar händer utan synbar logik. Hon kan inte förutse att ett visst beteende utlöser en viss reaktion, hon förstår inte konsekvenser (det som kallas för central koherens på psykologiska). Dottern pendlar mellan att tycka att allt är alla andras fel och att det är hon som är hemsk. Hon förstår att folk blir irriterade eller arga på henne men hon förstår inte varför.

En autistisk hjärna fungerar också annorlunda när det gäller känslor, affekter. Vanligtvis använder man sig av ett område (mellersta gyrus singularis) när man tänker på sig själv och ett annat (ventromediala prefrontala cortex) när man tänker på andra. Autister gör ingen skillnad på andras känslor och sina egna, de använder samma område i hjärnan (cortex). Det gör att de har svårt att förstå skillnaden mellan sina egna känslor och andras.

Exempel: Jag är sur eller stressad över något på jobbet. Dottern plockar upp min sinnesstämning och gör den till sin egen. Gånger hundra. Eller så uppstår ett bråk mellan andra personer hemma. Dottern plockar in bråket i sig och blir förolämpad och ger igen i en konflikt som inte angår henne.

Ingen enda människa skulle med vilje välja att leva som autist i vårt samhälle. Förståelsen är många gånger obefintlig för hur läskig och jobbig världen är och hur enormt med energi som går åt bara till att försöka anpassa sig till vardagen.

Jag ser dagligen hur missförstådd min dotter blir. Också av mig. Hennes ofta buttra och irriterade sätt gör att även jag kan tänka att hon är en otacksam snorunge när min ork tryter efter en dag full av utbrott och gråt från henne. Det är därför jag tänker att högfungerande autism måste vara det mest jävliga handikapp man kan ha. För det enda sätt som funktionsnedsättningen syns för andra är de reaktioner som den orsakar. Vi ser inte att hon inte har förstått vad vi pratat om, vi märker bara att hon fräser att hon inte vill. Vi ser inte att hon är rädd för att missuppfatta vad leken går ut på, utan bara att hon vägrar leka på något annat sätt än sitt eget. Vi kan rimligen inte se att hennes hjärna inte gör skillnad på vem som är arg på vem utan hör henne bara skrika elakheter till ett av de andra barnen. Vi tänker inte på att hon behöver lägga massor av energi på att göra tillvaron begriplig utan tycker bara att hon överreagerar när hon blir tillsagd.

Dessa reaktioner, som lika gärna skulle kunna tas för bortskämdhet, egoism, empatilöshet och slöhet. En grupp funktionsnedsatta som garanterat slipper tycka-synd-om-stämpeln men istället tvingas ta hand om konsekvenserna av en omvärld som i bästa fall är okunnig men välvillig men lika gärna kan vara dömande och i total avsaknad av vilja att förstå och anpassa sig. Det gör mig både arg och förtvivlad. Hur ska dottern klara sig när hennes handikapp som mer regel än undantag tas för en otrevlig personlighet? Jag hör och ser ju. Suckarna. Blickarna. Det ibland helt ogenerade tyckandet om hennes sätt. Och mitt.

Ja. Jag erkänner utan att skämmas det minsta att jag curlar henne. Likaväl som jag skulle lära mig teckenspråk om någon i familjen blir hörselskadad, eller som jag skulle dra rullstolen genom snömodden om någon blir förlamad. Jag skulle definitivt byta ut matvaror om de orsakade någon i familjen svår allergi. Så varför skulle jag inte anpassa miljön på samma sätt till mitt barn med högfungerande autism? Hon har inte valt att vara funktionsnedsatt. Jag kan inte välja om jag vill ge henne det stöd som hon behöver för att orka med tillvaron.

För min högfungerande autistiska 10-åriga dotter gäller följande: förberedelser och planering. Fila bort de värsta kanterna så gott det går så att hon i alla fall inte skär sig blodig. Det räcker med alla blåmärken (en metafor som hon aldrig skulle förstå, för övrigt). Samtala med stöd av illustrativa (mer eller mindre, i alla fall) teckningar. Försäkra mig om att hon förstått, inte bara säger att hon förstår (hon vill väl inte verka korkad, heller). Smitta henne med glatt humör och glada tankar för att få henne att våga ta sig ur sin bekvämlighetszon. Möta hennes utbrott med medkänsla och lugn. Hjälpa henne att förstå att det finns andra sätt att se på en händelse utan att för den sakens skull förminska hennes egen upplevelse. Trösta. Stötta. Älska henne villkorslöst.

Och till er som min dotter möter, ofta eller bara någon gång: Ge mig tid att förklara för dig och ditt barn, om det blev utsatt. Se det som ett sätt att hjälpa till, inte som ett sätt att bortförklara. En funktionsnedsättning går inte att uppfostra bort, inte heller försvinner det ”bara man vill”. Och var glad för att du slipper ha högfungerande autism. Ett dygn i min dotters skinn och din värld skulle skaka. Tro mig. Det räcker med att stå vid sidan av som förälder. Jag är inte densamma som jag var innan jag fick min dotter. Jag vågar påstå att jag är en bättre människa tack vare henne.

23 thoughts on “Ett jävligt handikapp

  1. Kära kära Jiang!

    Tack! – Igen! För att du sätter ord på min och mina tre barns verklighet. Du skriver så fantastiskt om den alldeles speciella utsatthet som högfungerande autism innebär. Att inte bara ha sina svårigheter utan dessutom ofta bli bemött med misstroende, fördömande och tillrättavisningar. Det gäller framförallt våra barn, men även oss föräldrar. Smärtan att se sina barn kämpa och misslyckas, att själv kämpa och misslyckat och sedan få dessutom få tillrättavisningar och “goda” råd från en omgivning som inte begriper. Jag tänker ofta på det som en avgrund som öppnar sig när jag ser hur lite omgivningen förstår av vår verklighet. Det vore ok om vi inte var så beroende av att denna omgivning hjälpte våra barn till en fungerande tillvaro. Tack för att du beskriver. Då känner jag mig mindre ensam med mina upplevelser! Förhoppningsvis kan berättandet även leda till att fler förstår! Varm kram till dig!

  2. Det finns okunskap i mötet och det finns de som har en CP-skada, talsvårigheter med tilläggshandikappen Aspergers och ADHD. Och som mamma till ett av dessa mirakelbarn så kan jag bara säga att resan har varit magisk om än också tuff. Det är enligt mig sällan diagnoserna som är det svåra utan snarare möten som sker. Att se och möta människan är att se och möta utan att värdera. Där har vi alla fortfarande en hel del att lära. Tack för dina ord!

  3. du skriver så rakt, rent, ärligt och härligt beskrivande! Om jag avidentifierar, får jag använda texten för att förklara för min dotters förskolepersonal???
    Med varma hälsningar
    Ulrika W

  4. Hej. Känner så väl igen mig. Vilket kanske är konstigt då min dotter har grav allergi mot pälsdjur och reagerar på diverse annat. Men ändå känner jag igen mig i det du skriver. Detta osynliga handikapp som du skriver är helt legalt att välja om man ska ta hänsyn till eller ej. Jag bloggar oxå om vår vardag. För att sprida kunskap och förståelse i samhället. Kanske känner du igen dig i min?
    Stor kämpar kram! S

  5. Otroligt bra beskrivet! Jag önskar att de som verkligen behöver ta till sig det, skulle ta sig tid att läsa detta!

  6. Tack för fin fina beskrivning. Lever själv med en pojke ned grav autism, och har träffat “din dotter” i mitt arbete. Som lärare fick jag en dag veta att en riktigt elak unge, konstig och utstuderad och dom man inte “rår på” skulle börja i min klass. Det dröjde ett par månader, av hårslitande och tårar, innan jag faktiskt begrep vad det var. Detta trots att jag känner till autism… Sedan började min och hennes gemensamma kamp för diagnos, rätt bemötande, anpassad pedagogik, förståelse, acceptans, vinna förtroende, få en bärande relation och så småningom, i och med det, ett beteende som är mer accepterat och gör det lättare att finnas bland andra människor. Den resan dom den ungen gjorde under de tre åren är bland det mest imponerande jag sett. Hon är min stora idol!

  7. Fantastiskt skrivet och så klockrent!!! Det är som att du beskriver båda mina gossar med autism!

  8. Måste säga att det här var den bästa beskrivningen jag läst nångång. Jag är vuxen med ganska nydiagnosticerad asperger och jag önskar att jag fått min diagnos som liten då det hade underlättat livet för mig, nu har jag fått gå igenom så mycket i onödan. Krama om din dotter och säg att hon är en fantastisk människa 🙂

  9. åh så bra du skriver om denna funktionsnedsättning
    Håller med dig till fullo, en dag med dotter hade fått någon annans värld att snurra.

    Min dotter fick diagnosen det året hon skulle fylla 13. Mao hade hon redan ‘brakat’ ihop i skolan.

    De har det inte lätt, våra tjejer med denna diagnos .

    Hälsn
    Carina

  10. Så välskrivet och på pricken! Det är svårt att sätta ord på hur livet ser ut i en familj med detta som familjemedlem. Svårt att förstå själv många gånger fast man vet. Svårt att förstå varför den lilla människa man tycker att man känner badar i kallsvett och har rullande ögon i huvudet… Det är en så trång värld där ute och det är sannerligen på tiden att vi tar plats för våra barn annhöriga och oss själva. Det måste bli en förändring och kommande år ser vi på med ljus och tro om starka krafter! Tack igen för att du satt ord på det! Så viktigt!

  11. Så bra skrivet!! Grät när jag läste.
    Exakt så här är det, har själv en tonåring som nyligen fått namn på vad som gjort & gör livet så mycket mer komplicerat för henne. Har varit tvungen att förändra på mig själv en hel del
    & kan faktiskt oxå påstå att tack vare henne är jag en bättre människa.
    Tack för att du delade med dig❤️

  12. Så himla bra beskrivet. Seriösa beskrivningar på vardagen med autismspektrumtillstånd behövs som balans till alla glättiga varianter. Tack tack tack.

  13. Bästa jag läst på länge. Och jag håller med dig. Fyfan att se sitt barn kämpa så mycket, varje dag, och sen få slängt i fejset att “hon kan bara hon vill”. Usch!
    Du är en fenomenal förälder! Keep up the good work!

  14. oerhört bra skrivet. Känner igen mig så mycket. Har en 7,5 årig dotter med Asperger och adhd.

  15. Hej.
    När jag läser det här är det som att det är jag själv som hade skrivit det. Jag har en dotter på 25 år och som också har högfungerande autism. Det stämmer så bra allt det du skriver. Det är så bra skrivet.
    All frustration jag har upplevt, hur ska jag kunna hantera henne. Det har inte varit lätt och jag har varit ensam om det hela hennes liv.
    Jag har “vetat” om det sen hon var 7 månader. Att nåt inte var rätt, men vad? Har varit till en otal massa läkare och ingen hjälp alls. Hamnade på BUP och till slut på Autismcentrum i Växjö. När hon var 14 år fick hon diagnosen. Vilken lättnad. Hon trodde att hon var galen eller allvarligt sjuk. Nu fick vi ett namn på det och helt plötsligt så förstod vi varför hon var som hon var. Varför det hade gjort ont att klippa naglarna eller håret. Varför hon inte ville vara i stora lokaler med mycket folk mm mm. Det har varit ett litet helsike emellanåt.
    Jag ville bara säga tack för att du satt ord för det här.
    Mvh Viola

  16. Hej !

    Jag är en mamma till en vuxen son (30 +) med AS, och känner så mycket igen honom när han var ung (och i vissa delar f.f.) i det du så fint skrivit ovan. Är det ok om jag använder det?

    Lycka till med livet, till dig och din dotter!

    Hälsningar

    Trött mamma som känner dina ord i hjärtat

  17. Vad händer när hon blir vuxen ? Kan hon själv slipa av sina upplevelser ?
    Finns någon verksam medicin ? Såna här barn har man ju träffat många
    i Gungparken t ex. Vet man vad autismen kommer sig av ?
    Lycka till!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *