Vilken respons det blev på min debattartikel i Expressen igår. Tyvärr är det så många som känner igen sig. Under natten seglade artikeln upp som den näst mest lästa och delade.

Jag vill citera några av många kommentarer som jag fått:

“Som ett knytnävslag i magen, precis så har många av oss det.”

“Bo Hejlskov har sagt i samband med SIP-möte: “Om vi ska lösa denna situation måste alla göra lite mer än vad de måste göra.” Vi är långt ifrån det enligt min mening. Det viktigaste verkar snarare att göra minsta möjliga som ändå förhoppningsvis håller sig inom lagens ram. Hålla budget och använda de verktyg som tagits fram utifrån annans behov är viktigast.”

“Känner mig också uppgiven då vår kamp inte direkt leder till att våra barn får den hjälp dom har rätt till. Hoppas så att nästa generation får skörda frukterna… så att vår (Barn i Behov och andras) kamp varit och är meningsfull… men just nu är jag väldigt nära att bara tystna.”

“Känner igen, alldeles för väl. Sedan att ens eget liv blir uttömt pga att man måste isolera sig, med en oförstående omgivning är en del som suger livet ur en. Man känner sig ensammast i världen när de som står en närmast inte har en aning. Och har de det så är de oftast i samma sits och orkar lika lite som en själv.”

“Skriver under vartenda ord. Stressen hos barnet, belastningen som leder till svår psykisk ohälsa är olidlig för barnet och oss föräldrar att hantera själva och för många av oss omöjlig att kombinera med ett arbete.Vilken hjälp barnet får, vilka anpassningar och stöd är oerhört orättvist fördelat i landet. Jag har sett 2 barn falla och blomstra men sett dem även falla tillbaka då stödet åter fallerat.”

“Jag är vaken efter ännu en natt med några få timmars orolig sömn. Huvudet kokar och mitt hjärta blöder. Känner så väl igen mig i dina nakna tankar. Den enda styrka som finns är att vi är aldrig ensamma. Vi är många som ständigt för denna kamp för överlevnad.”

“Träffade rakt i hjärtat o den frustration jag själv lever i o där vi försöker skapa trygghet hemma där världen utanför för dottern är kaos o kämpar parallellt med att själv hitta energigivare så vi orkar stå rakt upp o finnas där när allt annat i vår dotters liv stormar. Där många lovar men sviker och säger sig förstå men ändå gör tvärtemot och där vi som redan ligger ner ska vara flexibla o förstå att skolan inte kan göra sitt jobb pga resurser, okunskap och ibland ovilja.Familjen o vänner betyder enormt mkt i allt detta. Vi måste fortsätta kämpa trots vi inte alltid orkar. Det är verkligheten och enda vi kan göra. Verkligheten borde vara annorlunda men nu är den inte det. Orättvisa och frustration råder.”

“Jag tror att vi som vet hur det är, vi som vet hur man sitter med paniken i brösten och ber att barnet ska orka leva vi har heller inte alltid ord att möta det hos andra. För vad säger man? Vilka ord använder man ? För man vet att släpper man ner sin egen gard, det går inte.”

Här är debattartikeln i Expressen:

“Du är så stark” säger folk ibland. Förlåt att jag inte berättat sanningen. Jag är bara en liten rädd och medelmåttig skit som ligger vaken och har ont i magen om nätterna, skriver Jiang Millington.

“Amerikansk forskning visar att den stress anhöriga till sjuka barn utsätts för är jämförbar med att leva i en krigszon.”

Jag är inne på mitt elfte stridsår för mina barns grundläggande mänskliga rättigheter till utbildning, hälsa och utveckling. Framgångarna lyser som flämtande punkter i ett universum av svarta slukhål. När alla stora ord tagit slut. När beskrivningarna faller stumma och okommenterade till marken av hur det är att dagligen leva med rädslan för att barnet dör. När våg efter våg av förtvivlan sköljer över mig. När jag tydligt formulerar det helvete vi befinner oss i, och ingen reaktion uppstår. Vad ska jag då ta mig till?

Ibland får jag höra om trollspöliknelsen. Den uttalas av random person som är avlönad för att ge mina barn sådana där overkliga krav som jag ställer på världen: Skolgång. Hjälp mot suicidala tankar. Rätt till habilitering. Ungefär så här låter det: “Jag sitter ju inte med ett trollspö som går att vifta med”.

Nä. Just det. Det gör du ju inte. För det är ju jag som trollar varje dag. Jag trollar fram en känsla av trygghet och tillit till världen för mina barn att omges av. Jag trollar fram hopp där inget hopp finns. Jag trollar fram ork, skratt och bekymmerslöshet för dem att vila i. Jag trollar fram en ljus framtidstro. Jag viftar och viftar med mitt trollspö därför att världen är för jävlig och jag kan inte ge dem den verkligheten. Det är jag som trollar. Och ditt skitsnack om att du inte kan eller har lust att ge mina barn förutsättningar att få leva ett värdigt liv men inte tar ansvar för det utan i stället försöker få mig att framstå som en orimlig människa är förolämpande.

“Jag förstår inte hur du står ut”, “du är så stark”, säger folk ibland. Förlåt att jag inte berättat sanningen. Jag är bara en liten rädd och medelmåttig skit som ligger vaken och har ont i magen om nätterna. Och jag orkar inte. I elva år har jag kämpat. Resultatet är noll.

Sanningen är att jag inte heller orkar med mig själv. Jag orkar inte bli upprörd över allt som görs fel och allt som inte görs alls.

Jag orkar inte få en glimt hopp som sedan släcks i kvävande frustration. Jag orkar inte höra mig säga att inget är bättre utan sämre. Jag orkar inte att det aldrig är paus. Jag är så trött på mig själv att jag kräks.

Och mitt i detta står mina två fantastiska ungar. Jag älskar er så hårt. Jag tänkte på det i dag. Jag har inga drömmar för mig. Allt jag hoppas, önskar och vill handlar om er. Era drömmar är mina drömmar. Så sluta aldrig längta. Sluta aldrig tro på er själva och er lyskraft. Ni är det bästa som hänt mig. Just ni. Just så som ni är skapade. Just så viktiga och värdefulla och fulländade.

 

Jiang Millington

Mamma, Aktiv i föräldranätverket Barn i Behov

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *